确诊为脊髓型肌萎缩症（SMA）的包珍妮曾被医生判断“活不过4岁”，而今年已经是她和病魔较量的第20个年头。因为身体像海绵一样脆弱，这种病的患者被称为“海绵宝贝”。被“冰冻”在不到两平米的床上，她用唯一能活动的右手大拇指写下百余首诗，用文字向世界发出呼喊。

记者：郑梦雨、魏董华、黄筱、王思远

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