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02:03Hey！每期一个年轻人的故事，欢迎来到《90talk》。“VLOG+体验+互动+谈话”——这里是浙江日报全媒体政治新闻部、浙江新闻客户端全新打造的短视频栏目——你将和值班talker们一起，认识许许多多，这个时代名副其实的后浪。《90talk》每期会从一个个与你我息息相关的“90talkX”主题出发，探索年轻人的奇妙世界——看他们的生活，访他们的工作，谈他们的烦恼，憧憬他们的愿望。入股不亏，点击不赔！搭上我们的年轻号列车，出发吧~“爱长存人们的心中/泪水交织笑容/即使无法和你相拥/也望着同一片天空”……此前，央视“开学第一课”发布一首名为《草》的战疫歌曲，感动无数观众的同时，也让歌词作者——罹患脊髓性肌肉萎缩症（SMA）的19岁温州作家包珍妮被更多人知晓。和所有因肌肉无力被称为“海绵宝贝”的SMA患者一样，珍妮的活动能力很有限。而这些温暖有力量的语句，就是珍妮用唯一能动的右手大拇指，一字一字打出来的。更让人佩服的是，写作这件事，珍妮已经坚持了近7年——每期一个年轻人的故事，本期《90talk》，值班talker山弟就将带你了解，近百篇独立创作的诗歌背后，一个“海绵宝贝”的坚强与执着。蓝白相间的单人病床倚窗而放，24小时工作的呼吸机“哼哼”作响。珍妮一家位于温州市龙湾区海城街道的住处，医院的病房。她的身体小小的，侧躺在床，阳光照射下，一双大眼睛十分透亮。珍妮身下垫着厚厚的棉被，爸爸包宗锋解释，这是为了更好地固定女儿的身体，她的四肢太脆弱，动弹不慎，关节就可能骨折。“对她来说，躺着都可能会痛，更不要说花这么多心思写东西。”包宗锋心疼女儿但又拗不过她，有时夜里两三点起来给珍妮翻身，看到她还在“奋笔疾书”，只能劝她“早点睡觉”。“她这么喜欢，这么坚持，我们能做的就是照顾好她的身体。”包宗锋在家中的书架、餐桌等不少地方都放了年珍妮出版的诗歌集《予生——包珍妮的诗与歌》。他说，自己没有文化，但永远为女儿骄傲。

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