温州网讯“包珍妮能坐起来了，这是近十年来我第一次见到，今天真为她出现奇迹高兴！”8月3日下午，党的十九大代表、瓯海区关心下一代工作委员会主任宋玲华带领瓯海区关心下一代工作委员会、红星老兵志愿服务队、宋妈妈爱心群的代表10余人，一起来到龙湾区海城一普通村民楼里，见到了满脸微笑、坐在轮椅上的“海绵女孩”包珍妮而兴奋不已。同时，宋玲华受市妇联委托将浙江省妇联授予的“浙江省三八红旗手”荣誉证书和奖章颁发给包珍妮。

普通包家不幸叠临

包珍妮的父亲包宗锋是从文成黄坦走出来的出租车司机，租住在瓯海区茶山时结识了在洞头区大门开理发店的姑娘黄飞钗，很快结婚成家。年，就在茶山出租房里，降生了一个活泼可爱的小女孩，夫妻俩给女儿取名叫“包珍妮”。

次年，1岁的包珍妮到了学走路的年纪，洞头的外婆发现她跟同龄小孩相比，走路姿势有点不正常。包宗锋夫妻获悉后医院检查。报告出来后，包宗锋和妻子崩溃了，因为医生说：她患上了一种罕见的脊髓性肌萎缩症（下称“SMA”）疾病，不仅治不好，而且只剩下不足3年的寿命，最多只能活到4岁！

这真是晴天霹雳，包宗锋和黄飞钗无法接受，他们都很爱女儿，怎能眼睁睁地看着女儿一步一步走向死亡呢？为了给包珍妮治病，夫妻俩把自家经营的调料店关了，带着女儿跑医院，四处找偏方，遍寻名医，得到的结果却都是一样的：女儿患的是“SMA”，医学上暂时无解。

唯一值得庆幸的是在四处求医后，包珍妮成功度过了4岁“寿限”，这在包宗锋夫妻俩看来，证明女儿的病一定能治好。可究竟要怎样才能治好包珍妮的病，让她像个普通人一样生活，夫妻俩却一筹莫展，他们能做的只有放下一切手中的活，尽心尽力地照顾女儿的生活，让她少受一些痛苦和折磨。因为患有“SMA”，包珍妮的四肢缺乏力量，不能像同龄孩子那样在地上欢快地奔跑……

一开始照顾女儿的几年间，包宗锋和妻子耗费了全部精力，欠下了巨额债务。作为亲生父母，他们当然愿意一直这么照顾下去，可人终究会有老的一天，等那一天真的到来，包珍妮将托付给谁呢？一想到这个问题，夫妻俩就不禁打起寒战，渐渐地俩人都很有默契地想到了同一个解决办法：再生一个孩子。可当初女儿确诊SMA的时候，医生曾告诉过他们：如果生二胎，那么二胎患上SMA的概率是25%。

究竟要不要冒着如此巨大的风险去生二胎呢？包宗锋夫妻俩一时无法做出决定。但看着女儿越来越严重的病情，夫妻俩最终还是决定生下二胎，第二个孩子出生前，两人均在内心默默地祷告，希望二胎不要步姐姐的后尘。

年正是北京奥运会举办年，包宗锋的儿子出生后就给取“包奥健”这个名字，既有纪念奥运会之意，也寄托了他对儿子身体健康的期望。但很不幸的是老天爷再一次将灾难降给这个可怜的家庭，9个月大的包奥健也被确诊患上SMA，姐弟俩患的是同一种病。明明只有25%的概率，如今却成真，包宗锋和妻子，更让这对普通夫妻俩欲哭无泪，后悔和痛苦无以言表。

“海绵女孩”自强不息

当时的包珍妮才8岁，然而懂事的她已经明白弟弟的确诊意味着什么，从那以后，她就尽量不给父母添麻烦，再大的委屈和痛苦，她都咬着牙忍下去。

此时，每次都是父母护送下去茶山第二小学读书，仅读到五年级的包珍妮还暗下决心：长大以后一定要挣大钱，让父母和弟弟过上好日子。可她是一个“渐冻人”，长期蜷缩地侧躺在靠窗的窄床上，耳朵里有一副连线耳机，右手大拇指在手机上的虚拟鼠标上滑动，通过眼球控制的电脑屏幕流畅地变换操作界面。这样连最普通的工作都无法胜任，还怎么去赚大钱呢？这个问题或许过于深奥，当时的包珍妮也没有细想。

当弟弟包奥健确诊后，包珍妮看到父母身上的包袱一下子增加了一倍，本来就已到极限的他们，很快便支撑不住了。经济方面的压力还是小的，更大的压力来自心理层面。

正所谓“天无绝人之路”，就在包家人陷入绝望之时，包珍妮的一项天赋给整个家庭带来了曙光。11岁那年，包珍妮在一位病友的鼓励下，开始尝试写文章。

功夫不负有心人。一个月后，包珍妮在病床上写出处女作《生命的色彩》，并尝试着向杂志社投稿，结果被一家杂志选用，让她挣到了人生中的“第一桶金”——稿费元。这次成功的尝试，让原本倍感压力的包珍妮重新燃起了对生活的斗志。自此，她也开启了自己的写作之路。

然而年又是一个不幸之年，13岁的包珍妮突然感染肺炎。由于她本身就患有严重的SMA，肺炎发展得很快，在ICU里抢救了好几天才度过生命危险。命虽然保住了，包珍妮的肺部却出现了无法修复的损伤，从此离不开呼吸机，本来就被“渐冻症”折磨得痛不欲生的她，生活变得更艰难了。

感染肺炎之前，包珍妮已经创作了50多篇作品，并由中国青年出版社出版第一本诗集《予生》。这些作品的收入在一定程度上缓解了家里的经济压力，所以包珍妮的这次患病，让整个家庭的处境雪上加霜。

停止创作的包珍妮情绪一天一天地低落下去，她的体重也瘦到了只剩18公斤。经过长期思考，包珍妮认为以家里的经济状况，只能勉强救治一个孩子，于是让妈妈拿来纸和笔，在病床上用颤抖着的手写下了一封遗书：“老爹老妈，你们看到这个的时候我应该不在了吧，别哭哭啼啼的。”原来，这是包珍妮的遗书。

“我快13周岁了。能活这么久真的很开心，尽管我希望能再活长一点。千万别让乐乐（弟弟别名）重蹈覆辙，给他买个无创呼吸机吧。”手上无力的包珍妮字迹扭曲，但是在短短几句话的遗书还提到希望自己离开后，一半骨灰埋到地下，另一半完成旅行的梦想。这却让所有人无不为之动容，父母更是心如刀割，大家无法想象，一个13岁的小女孩，居然能写出这样的话。

女儿已有求死之志，包宗锋和妻子却依然不愿放弃。要知道，他们已经坚持了十几年，被医生断定活不过4岁的女儿支撑到了现在，倘若要放弃，也早该放弃了，何必等到今天？

屋漏偏逢连夜雨。年，因为长年的压力与操劳，包宗锋积郁成疾，患上了严重的抑郁症。他曾多次想着了却生命却被人发现才没有酿成悲剧。小小年纪的包珍妮得知此事，悄悄地为父亲写下几封信，鼓励一家人共同面对疾病与困难。在女儿的鼓励下，包宗锋重新振作精神，一家人约定互相支撑，期待有一天能走出低谷。

年，毛不易演唱的一首《故乡游》迅速走红，这首歌的作词人，正是包珍妮。她用朴实无华却充满了真实情感的词意，即使不了解她的创作背景，听者也很容易被歌曲所打动，大家亲切地称她为“海绵女孩”。年6月，中国青年出版社出版了第一本个人诗歌集《予生——包珍妮的诗与歌》。她的作品还见于《诗刊》《延河》《椰城》《远方诗刊文学刊物》《中国诗歌精选》《中国作家、仁美文学专刊》《星星诗刊》《自强文苑》《诗歌月刊》《浙江诗人》《为你读诗》《海外文艺》等刊物。乐队、廖俊涛、钟易轩、毛不易、陈果毅、冯家妹、刘森、啊鲁阿卓、秦岚、二次元洛天依、康辉、撒贝宁、朱广权、尼格买提等均演唱过她的作品。她还为从未回去过的老家文成创作了《文成县歌》。

社会大爱温暖包家

一首《故乡游》带火了包珍妮，一本诗集《予生》震撼了社会，无数人纷纷伸出了援助之手。为了医治包珍妮和弟弟的疾病，包宗锋夫妻欠下了数十万的外债，其中一些人却拒绝包宗锋的归还：“借你的钱，不要了。”她的姑父把她一家人接到海城东门村聚宝大厦自己家里住下。

年，上海一个渐冻症关爱中心送给她一台眼控的电脑。自那以后，这就成为了包珍妮每天的状态：躺在床上，靠一根手指连接世界，从早到晚。听歌、写作、看电子书、画画、上网课，有时候还会玩电脑游戏，在线上和朋友一起“狼人杀”。友人赠送的一台呼吸机24小时不间断工作，还有两台发电器和三台制氧机备用。

年底，时任党的十九大代表宋玲华得知包珍妮的身残志不残故事第一次给她捐赠了元。次年9月，她组织筹集5万元爱心款专程赶到包珍妮家，并主动帮助推销册施加诗歌集。自此，宋玲华与包家结下不解之缘。五年来，宋玲华上百次利用自己被邀请给机关事业单位及社区作报告的机会，同时讲述包珍妮与病魔抗争的励志的故事，打动了在场每位人。当包珍妮18岁生日时，宋玲华和不少社会爱心人士一起为包珍妮庆生，并筹集了爱心款，鼓励包珍妮继续前行，用爱书写人生。

一些学校、幼儿园的小朋友听了宋玲华讲述包珍妮励志的故事，个个感受到生命可贵和社会温暖，并纷纷表示要学习包珍妮的乐观向上、热爱生活的态度和面对挫折顽强拼搏的精神，好好学习，做一个有道德的人。事后，不少小朋友把自己压岁钱拿了出来，不少班级、幼儿园还自发搞义卖活动，筹集的钱都捐给包珍妮。

“有宋奶奶这样的爱心人士，使我感到活得更有意义了！”包珍妮每当提起时都是热泪盈眶。其实，宋玲华设有一个“宋妈妈爱心群”，群里就有多位老爸老妈，十分

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